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她是我们心中的“药神”|《我不是药神》浙中版,义乌这位慈善医生让浙中慢粒白血病友重燃希望

发布时间:2018-07-10 14:58 分享到:

提示: 在义乌,也有一个特别的人,通过不懈的努力让浙中地区终于有了“格列卫”的发药点以及援助项目,也让浙医四院成为全国首个慈善援助项目院内赠药点。

金华新闻客户端7月10日消息 金华日报记者 汪蕾 通讯员 金南星

《我不是药神》刷爆朋友圈,本以为是一部异域风情的喜剧片,没想到却是让人笑中带泪看完的现实主义题材电影。电影将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,因为没有足够的钱支撑4万元一瓶的天价药费,很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬生命。

电影中徐铮饰演的“程勇”无疑是慢粒白血病友心中的救星“药神”,即使知道等待自己的锒铛入狱,还是历经险阻把印度“格列卫”运送到上海,缓解病友的负担。其实在义乌,也有一个特别的人,通过不懈的努力让浙中地区终于有了“格列卫”的发药点以及援助项目,也让浙医四院成为全国首个慈善援助项目院内赠药点。

申请落地不容易,80多位浙中慢粒病友受益

听说《我不是药神》上映,不少浙中地区的白血病患者“感同身受”地走进影院,离开时泪流满面。这不仅是因为自己曾经经历过同样的艰辛,还因为在“程勇”身上,他们看到了身边给他们希望的“仙女”——浙医四院浙医四院血液内科主任黄健,她也是病友们“一对一”的慈善医生。

2015年7月起,慢粒病友终于不用每个月到杭州、温州、上海等地配药,随着浙中发药点的落地,中华慈善总会慢性粒细胞白血病(CML)患者GIPAP(格列卫患者援助项目)/TIPAP(达希纳患者援助项目)也落地义乌,慢粒病友购买三个月的药,中国慈善总会免费赠送“九个月”,加上药物进入医保后,80%的药费能够报销。

促成中国慈善总会药物发放点落地和援助项目落地的关键人物就是黄健。此前,中华慈善总会在浙江省内仅在杭州、温州设有发药点,浙中地区的患者只能到两地领药,费钱又费力。义乌设立赠药点后,患者就能就近领药了。

这个发药点的落地并不容易。中华慈善总会采用慈善医生和赠药点一一对应的管理模式,每名慈善医生只能对应一个慈善赠药点,且该名慈善医生必须正好承担当地格列卫(GIPAP)援助对象的慈善项目。中华慈善总会对赠药点和慈善医生进行考察,合格后才有条件设立,整个浙中地区只能设一个发药点。

为了在义乌尽快设立发药点,黄健特地把慈善医生注册地转到义乌,由此也成为义乌唯一一名格列卫援助对象注册医生。期间,她一直努力和中国慈善总会沟通,促成发药点的落地。

2017年,慢粒白血病慈善公益“无缝对接”项目也在浙医四院落地,成为浙中指定定点单位。服用格列卫等进口药物或者马替尼等国产药物效果不好的病友,可以通过该项目免费更换成二代药物,提高治愈率。

如今,在浙医四院规范管理的慢粒病友有80余人,来自义乌、金华、兰溪、衢州、东阳等地。“慢粒白血病规范治疗以后,甚至可以理解成像是高血压、糖尿病一样的慢病,稳定服药定期复诊,大部分人都能像正常人一样生活。”

每个月,黄健都会在中国慈善总会慈善医生专用的一款手机APP上为慢粒病友确认电子处方单。收到电子处方后,病友就可以凭电子处方单到义乌慈善总会领取药物。这样的方便、轻松,是十几年前的慢粒病友们无法想象的。

义乌阿婆夹着浓重方言的哭泣,让她决心“为你而来”

黄健还记得自己第一次面对慢粒白血病是在1998年,当时患者做了骨髓移植手术。但是骨髓移植匹配难度大,手术预期并不完美。后来,随着“格列卫”药物的出现,稳定服药成了慢粒病友们的最佳选择。

2014年,已工作18年、正处于事业上升期的黄健在当时工作的浙一医院遇到了一位前来求医的义乌阿婆。“如果我们那里能有你这样的医生,如果我们家门口有这样好的医院,我们老头子或许就不会走的这么早了。”阿婆这句夹杂着浓重方言的哭泣,让黄健下定决心来到义乌——当时的义乌虽经济发达,但血液病诊治却极度落后。

作出这个决定,对黄健来说无疑来说是艰难的:这意味着她要离开热爱的浙一离开熟悉的岗位,离开出生成长的杭州,离开年迈需要陪伴照顾的父母、年幼亟需教导的女儿;独自来到陌生的异地,在新医院、新岗位一切从零开始。

浙医四院落地义乌,浙医四院血液内科开科,黄健频繁往返杭州、义乌两地,没日没夜在办公室绘制蓝图。小到一张玻片,大到血液细胞分离机,设备的引进的过程中每一样都要精心挑选、对比;一张血液内科初创期留影上,四名身穿白大褂的医生撑起了患者们的希望。

来到义乌以后,黄健得知浙中地区仍有很多慢粒病友在服用印度格列卫药物,大部分没有接受规范治疗。“很多患者刚来医院时,表现得很不好意思,不想让医生知道自己正在吃印度药,也不想接受专业规范的治疗,这些都会加速急变。”

四年下来,黄健和同事们的真诚用心创造了不少生命的奇迹和感动:

乌克兰美女远嫁义乌14年,父亲的病让她也“爱上义乌”:就医3年多,父亲的病得到有效控制,Maryna本人也成为了该院首位俄语志愿者。

2017年底,61岁的义乌老伯在体检中发现白细胞异常高,被诊断为慢粒白血病,合并甲状腺癌。老人心灰意冷,但在医生的积极疏导下,通过2个月的治疗,他的血项改善,基因异常指标从100%降低到10%……后来,他手术成功顺利出院,定期复诊用药,过着退休老人的幸福生活。

还有一名已故老人的家属发来的短信,黄健一直留着。“家父已经入土为安,父亲真的很幸福了。”短信里,感谢爱心人士捐献的血液,感谢血液内科每一位接触过得医生,感谢夜里一起陪护的护士……

“放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,是我们最欣慰的事”

黄健介绍,慢性粒细胞白血病是首个被提出不需要通过骨髓移植可以治愈的白血病。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而现在90%以上的慢粒患者都能超过5年。

而今,印度格列卫药物已经淡出病友的视野,相比之下更实惠的国产伊马替尼更能满足一些病友的需求,通过公益援助和医保政策,一年下来的药费基本在3600元。慢粒病友只要稳定服药,每三个月到医院进行BCR/ABC融合基因检测,也可以过着正常人的生活。

黄健说:“我一直很赞赏一位前辈说的‘最好的医生是用心去治病的医生’,医生技术水平可能会不同,但唯一相同的是用心,用心去履行医生‘有时去治愈,常常去帮助, 总是去安慰’的宣言。”在她看来,血液科与其他科的不同之处是这里的每一位患者都有一段艰辛的治疗史,创造生命的奇迹是每一位血液科医生的使命,用心去创造就会有奇迹,用爱去感动就会让生命延续。

“我不想死,我还活着!”电影里,老奶奶流泪说出的那句台词,引爆泪点。想让病人都活着,也是黄健和同事们共同追求和努力的。“现在,放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,是我们最欣慰的事。”